活動風景

記事一覧

オンライン報告会を無事終えました。謝辞

”難病者の社会参加を考える研究会”の報告会動画をアップしました。90分と長いですが、ご覧いただけたら嬉しいです。 「難病のある人の社会参加・就労機会が拡大し、誰にでも役割のある社会の実現」をビジョンに、まだまだ社会課題と […]

難病者の社会参加を考える研究会 オンライン報告会 冒頭プレゼン

昨日のオンライン報告会、お陰様で80名を超える方にご参加いただきました。 支援者、企業関係者、行政職員や議員らが半数を占め、当事者・ご家族のみならず、日頃、難病に縁のない方のご参加嬉しく思います。 難病者の働くを進めてい […]

難病者の働くを考えることは、未来の働くを作ること@4/25オンライン報告会

”難病者の社会参加を考える研究会”の報告会を4/25に開催します。 脳脊髄液減少症を発症した20代の頃難病患者であることを理由に退職を迫られ完治してから就職するように言われる等思うよう働けない経験をしました。 また、入院 […]

ごめんなさいのうちがわ

返事を聞くと否定をされているように感じる メッセージを読むとNOと言われている気がする 否定を恐れるから 先に卑下しておく 違いを恐れるから 先に言い訳をならべておく 意見が違うと怖くなる 横になってばかりの自分を否定す […]

やさしさ

ドッチボールにもキャチボールにもなる 当たると痛いことも貰って嬉しいこともある バシッと投げることもふわっと投げることもできる お日さまのようにもお月さまのようにもなる 息苦しいことも勇気付けられることもある 眩しく照ら […]

2020年はじまる、ベンゾジアゼピンの減薬もはじめる

2020年、9日過ぎていました。前回の投稿以来、しびれや目の違和感、動悸やせん妄など多様な症状でダウンしていました。 結論から言うと10年服用してきたランドセンによるベンゾジアゼピンの離脱症状でした。一昨年の夏から減薬を […]

いたみのうちがわ

あなたにもこの痛みを味わってほしい そう考えずにはいられない 誰かを傷つける気はないけれど 傷ついている人はきっといる 気を紛らわすために自分やモノに当たる いつも後悔するのに繰り返す 楽しむことは難しい 素直に喜んだ記 […]

写真

明日のぜつぼう 未来のあきらめ 痛みと向き合い 失われる時間 わたしとあなたの間にある 見えない壁 自分がしていることも どこか他人事 写真を写して気づく 目の前の人が 笑っている 話している 生きている 昨日と明日とも […]

めんざいふ

知らずしらずにイライラ だけど許してね 気づくとクラクラ だけど声をかけないでね 小さなことでプンスカ だけど見えないふりをしてね いつの間にかクヨクヨ だけど放っておいてね あなたにではなく じぶんへの怒り だからぼく […]

目覚め

目をとじて 目覚めの痛みに備える 眠りについて より疲れて朝を迎える 目覚めより早く 痛みを感じている 起き上がると 心身の残量10%で一日がはじまる 動き出すまで数時間かけて 痛みと折り合いをつける 油断すると 動き出 […]