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2022年、新年を迎えました。一昨年から活動を再開し、旧年も大変お世話になりました。 白書公開 2021年は、文字通り皆さまのお蔭で難病者の社会参加白書（PDF版15MB）が出来上がりました。1915の都道府県・市区町村 […]

”難病者の社会参加を考える研究会”の報告会動画をアップしました。90分と長いですが、ご覧いただけたら嬉しいです。 「難病のある人の社会参加・就労機会が拡大し、誰にでも役割のある社会の実現」をビジョンに、まだまだ社会課題と […]

昨日のオンライン報告会、お陰様で80名を超える方にご参加いただきました。 支援者、企業関係者、行政職員や議員らが半数を占め、当事者・ご家族のみならず、日頃、難病に縁のない方のご参加嬉しく思います。 難病者の働くを進めてい […]

”難病者の社会参加を考える研究会”の報告会を4/25に開催します。 脳脊髄液減少症を発症した20代の頃難病患者であることを理由に退職を迫られ完治してから就職するように言われる等思うよう働けない経験をしました。 また、入院 […]

昨今の孤独孤立対策に制度の狭間の難病を含むよう国会議員及び内閣官房へ、難病者の社会参加を考える会名義で要望書を提出しました。 研究会委員の皆さま、議員に繋いでいただいた方、要望書作成にご協力いただいたNPO法人Socia […]

返事を聞くと否定をされているように感じる メッセージを読むとNOと言われている気がする 否定を恐れるから 先に卑下しておく 違いを恐れるから 先に言い訳をならべておく 意見が違うと怖くなる 横になってばかりの自分を否定す […]

ドッチボールにもキャチボールにもなる 当たると痛いことも貰って嬉しいこともある バシッと投げることもふわっと投げることもできる お日さまのようにもお月さまのようにもなる 息苦しいことも勇気付けられることもある 眩しく照ら […]

2020年、9日過ぎていました。前回の投稿以来、しびれや目の違和感、動悸やせん妄など多様な症状でダウンしていました。 結論から言うと10年服用してきたランドセンによるベンゾジアゼピンの離脱症状でした。一昨年の夏から減薬を […]

あなたにもこの痛みを味わってほしい そう考えずにはいられない 誰かを傷つける気はないけれど 傷ついている人はきっといる 気を紛らわすために自分やモノに当たる いつも後悔するのに繰り返す 楽しむことは難しい 素直に喜んだ記 […]

明日のぜつぼう 未来のあきらめ 痛みと向き合い 失われる時間 わたしとあなたの間にある 見えない壁 自分がしていることも どこか他人事 写真を写して気づく 目の前の人が 笑っている 話している 生きている 昨日と明日とも […]