ご存知ですか？脳脊髄液減少症
今日は障害から少しそれますが、脳脊髄液減少症、難病や希少疾患について書きます。
世界には、研究間もない病気や症例数の少ない疾患が数多くあります。イメージ的には難病が近いのですが、公衆衛生や医学の進歩で、イメージと実状は乖離してきました。
詳しくは、NPO法人希少難病ネットつながるさんの「希少難病とは」に分りやすく纏められています。希少疾患の定義は、日本、米国、欧州で異なり、国際統一基準もないため研究や治療や社会制度の整備などが追い付いていません。
日本では、一つの病気が国保や社保の保険適用になるまで30年程度掛かると言われています。医学会で議論を重ね、ガイドラインを策定し、国際基準と照らし合わせた後、厚労省が保険適用とします。
日本にもそのような疾患が7000種、当事者は少なくとも7,000,000人いるとされます。
脳脊髄液減少症もその一つと言いたいのですが、厳密には該当しません。国内では薬事法を根拠に国内患者数5万人未満を希少疾患、いわゆる難病新法では人口比0.1%未満の330疾患(２９年4月現在)150万人が指定難病とされています。
欧州では5%の方がこれに類する支援を受けており、国内では少なくとも人口比4%、500万人強の人々が見逃されているといえます。
線維筋痛症、慢性疲労症候群、化学物質過敏症等聞いたことがありますでしょうか。いずれも誰しもが発症する可能性がある病気で、それぞれ200万人、24~36万人、70万人の患者がいるとされ、脳脊髄液減少症の患者数は100万人です。
これらは人口比0.1%以上の研究間もない病気であり、認知・理解不足はもとより、保険が使えず自費治療が多く、診断・治療できる病院も限られ、文字通り社会の狭間にあります。
これらの疾患を定義する言葉は、見当たらず説明するとすれば、「公的な制度が受けられない難治性の希少な疾患をもつ人々」でしょうか。まとめると、希少な状況にある難病、希少難病でしょうか。
脳脊髄液減少症に関しては、家族会の署名活動などにより2000年の研究開始から16年という例外的な短期間で、一部治療が保険適用になりました。それでも2015年10月時点で治療可能な病院は全国に46カ所のみでした。
私自身は2006年に一度目の入院・検査・診断・手術に7カ月間待ちました。当時は、診断治療できるところは都内に2病院のみで、保険も使えないので全額自費で、高額医療の還付もありません。
前置きが長くなってしまったので、続きはまた今度。
以前は、パソコンに向かって当事者ライターとして記事を書いていたのですが、
・痛みにより集中できないからか
・ただただ面倒なのか
・はたまた脳脊髄液減少症による高次脳機能障害なのか
一昨年前から代筆やインタビュー形式で記事を書いて貰っていたので以下にリンクを。
おすすめは2つ下の【ガマン】ほにゃらら【ダメ、絶対】