先週、レディー・ガガさんが、自身のドキュメンタリー映画と合わせて線維筋痛症との闘病をtwitter上で発信されました。映画の詳細は以下のリンクから。

Gaga: Five Foot Two

研究間もなく認知・理解・制度が整っていない希少な疾患・難病の一当事者として、ご縁をいただき話す機会を貰いました。線維筋痛症、脳脊髄液減少症、私を含め類似の状況にある方々について、30分程度の動画です。

痛みと思考停止で勿体ない感じですが、ご視聴いただければ幸いです。

当人には大変なことですが、著名な方が発信されることは、社会の認知、理解の深まり、研究の加速を期待してしまいます。一時期話題になったALSのアイスバケツチャレンジのように。何よりもそういった状況にある人たちの存在に、気がつく人々も出てくるのではないかと。

ひとつひとつの病気を取り上げ、対応していくのも大切なことですが、7000種を超える希少疾患に対しては時間も労力も掛かります。病気や症状は違っても困っていることは、生活や仕事、家族や周囲との関係など似ています。疾患を横断した社会保障制度と、社会の狭間で待機状態にある人々の力が活きる機会を創出する方法があった方が早く当事者が生きていけると考えます。

例えば、障害者雇用枠の拡大であったり、週2勤務＋ベーシックインカムような働き方の多様性の実現であったり、可能性はいくらでもあります。また、社会が対応するまでには、時間を要するので、
自助：他者のエピソード、生活の知恵などを共有
互助：在宅ピアサポートの職業化、患者スピーカーなど多様な働き方
共助：企業を巻き込んだCSV
とステップを踏むことで公助までの時差は解消できます。

病気を越えて、そんなことを発信しようと考えていたのですが、伝えきれなかったので動画の補足でした。