代表改めやることなくちゃった人

ご無沙汰しております。
いまは春先の痛みダウン以来、治療に専念しています。
はからずも20代後半の寝たきり生活以来の長期休暇に
今も昔もバケーション感は、皆無です…

タイトル通りなので近況報告を兼ね、ブログを続けられるか挑戦です！最後の更新から20カ月経過し、こんな感じで過ごしてきました。
・脳脊髄液減少症者向けの非交流エピソード共有サービスの”feese”を、難病者の社会参加をもっと身近にの”THINK POSSIBILITY”へ進める
・難病者と企業による柔軟な働くロールモデルを作る
・”難病者の社会参加を考える会”と題した勉強会の開催
勉強会の運営は他団体にお願いし、残りの2つはしばらくお休みしています。

この間、新聞やテレビなどに取り組みや疾患を取り上げて貰いました。また、障害や難病の知らないを知る”THINK UNIVERSAL”は、教育機関や企業へのコンテンツ提供を中心に、今も学生や社会人メンバーが進めています。発信不足で勿体ない気もしますが、ライフスタイル情報誌として名高いあの”anan”に掲載されたそうです。

皆さまにご協力いただきながら、仕上げられていないことが3つあります。体調が安定してきたら順次進めていきます。
・feeseの当事者エピソード更新
・2年前に実施した難病者338名への生活実態調査の報告
・昨年まとめた”疾患を超えた14名のエピソード集”の発信

個人的なことでは、
・昨年の春秋と2度入院、近夏から懲りずに新たに投薬治療を開始
・医療用麻薬の服用停止ほどなく円形脱毛症、10年ぶりに見るも無残な不毛地帯へ
・久しぶりに写真を再開

年始ぐらいからなぜだか文章を書くのが著しく困難になってしまったので、頭の体操も兼ね、ゆるゆると書いていけたらと思います。写真もちょくちょく。

折角なので一枚 。いつもの場所のいつもと違う時間