難病者の働くを考えることは、未来の働くを作ること@4/25オンライン報告会

2021年4月15日 　Category : THINK POSSIBILITY

”難病者の社会参加を考える研究会”の報告会を4/25に開催します。

脳脊髄液減少症を発症した20代の頃
難病患者であることを理由に退職を迫られ
完治してから就職するように言われる等
思うよう働けない経験をしました。

また、入院や手術の際に医療保険が使えず
皆保険なのに全額自費治療で
高額療養費の対象とならないことに驚きました。

これまで同病者や類似疾患の方々とやりとりし
こういった悩みが病名や症状に関係なく共通することも知りました。

私自身は、治る見込みのない病気と向き合うだけの
人生を過ごすことができず
自身のライフワークとしてNPOの活動を続けてきました。

病気と共に生きるためには
何かしらの役割が必要で
それが生きる気力に繋がっています。

何もせずにしんどいより
何かをしてしんどい方が
私自身は、生きている気がします。

こういった経験から支援団体や民間企業の協力を得て
“難病のある人の社会参加・就労”に着目した会を立ち上げました。

私たちは、制度の狭間にいる
難病のある人の社会参加・就労機会の拡大を目指し
①実態調査
②理解啓発
③就労モデルの蓄積
④仕組み作り・アドボカシー活動
を手探りで進め、白書をまとました（現在、絶賛作業中）。

私自身は、相変わらず頭が働かず
疼痛で天井を見て過ごす時間が大半ですが
この1年間、5人の仲間と白書の編集を進めてきました。

このうち3人は、昨春まではお互いを知らず
今まで一度も顔を合わせたこともありません。

コロナ禍を経た新しい働き方ではないでしょうか。