難病、脳脊髄液減少症治療等 Archive

昨日のオンライン報告会、お陰様で80名を超える方にご参加いただきました。 支援者、企業関係者、行政職員や議員らが半数を占め、当事者・ご家族のみならず、日頃、難病に縁のない方のご参加嬉しく思います。 難病者の働くを進めてい […]

昨今の孤独孤立対策に制度の狭間の難病を含むよう国会議員及び内閣官房へ、難病者の社会参加を考える会名義で要望書を提出しました。 研究会委員の皆さま、議員に繋いでいただいた方、要望書作成にご協力いただいたNPO法人Socia […]

先週、レディー・ガガさんが、自身のドキュメンタリー映画と合わせて線維筋痛症との闘病をtwitter上で発信されました。映画の詳細は以下のリンクから。 Gaga: Five Foot Two   研究間もなく認知 […]

先週末ご縁をいただき江戸川区倫理法人会のモーニングセミナーにてお話させていただきました。 両育わーるどの事業概要、福祉と社会の接点を増やすthinkuniversal.の紹介をしつつ、「社会の狭間にいる700万人の可能性 […]

今日は障害から少しそれますが、脳脊髄液減少症、難病や希少疾患について書きます。   世界には、研究間もない病気や症例数の少ない疾患が数多くあります。イメージ的には難病が近いのですが、公衆衛生や医学の進歩で、イメージと実状 […]